あやブログ

　私は熊本IBD（炎症性腸疾患の自助グループ）のホームページ制作にも関わっている関係もあって、前々から知って、聞いてはいたのだが、厚生労働省の有識者会議にて、二つの難病の軽症者に対して、難病者に対する援助措置を打ち切るべきという方針が決まったというニュースがNHKにて放送された。

　その対象となる難病のひとつは潰瘍性大腸炎で、熊本IBDにも多くの患者さんが入っていて、当然、会としては支援していく立場にあり、私も潰瘍性大腸炎の患者さんと顔を合わせる機会も多い。

　それにしても、困ったものだ。潰瘍性大腸炎とクローン病は症状もかなり似通ったところもあって、後遺症的にも大変近いのだ。例えば、腸を切除したりするため、トイレが極端に近いという後遺症があったり、食事制限もかなり大変だったりするのだ。だから、就職先も相当限定される。それにただでさえ、相当量の薬が状態を維持するだけでも必要なのだ。そういう状態の患者たちに与えられていた難病指定による金銭的保護を打ち切るということは、途端に経済的にも肉体的にも生死の瀬戸際まで追い込まれることになりかねないのだ。

　それにしても、有識者とはどんな人なのか？多分、自分自身やその身内が大きな病気に苦しんだことがなく、弱いものの痛みをしらない人なのだろう。国の経済が困窮しているのはよくわかるが、そうさせたのは、持つものが自分勝手に国民から預かった貴重なお金を自分のお金のように使い込んだ結果にほかならない。国費を削るのであれば、もっと別なところを削るべきだと強く思う。

　この私のひとことを見て、少しでも多くの人がきちんと考えてほしい。そう願ってやまない。